Niezwykle istotne dla powodzenia leczenia operacyjnego jest dążenie do ustabilizowania stanu dziecka przed operacją (Norwooda – I etap). Żeby zrozumieć powyższe, trzeba choć troszkę poznać funkcje serca i krwioobiegu. W wielkim uproszczeniu serce człowieka składa się z dwóch przedsionków i dwóch komór. Skupię się na prawej i
Codziennie w Polsce rodzi się 10 dzieci z wadą serca. Troje wymaga operacji w ciągu pierwszych dwóch tygodni życia. Większość przejdzie przez wieloetapowe, długotrwałe leczenie operacyjne i rehabilitację. Tu znajdziesz listę szpitali kardiologicznych i kardiochirurgicznychw, informcje o rehabilitacji, które mogą być Ci potrzebne w czasie całego procesu leczenia Twojego dziecka. Wszystko w jednym miejscu – tak, abyś mógł odnaleźć adresy, telefony, dojazd. Mocno trzymamy kciuki. Szukaj SZPITALE / KARDIOCHIRURGIA Wybierz miasto i znajdź oddział kardiochirurgii, gdzie możesz operować i leczyć chore serce dziecka Kraków UNIWERSYTECKI SZPITAL DZIECIĘCY W KRAKOWIE COLLEGIUM MEDICUM UNIWERSYTETU JAGIELLOŃSKIEGO ul. Wielicka 265; 30-663 Kraków Klinika Kardiochirurgii i Dziecięcej Kierownik Kliniki: prof. dr hab. n. med. Janusz Skalski tel. +48 12 333 90 57, fax: +48 12 657 39 47 e-mail: kardiochirurgiadziecieca@ Sprawdź na mapie Gdańsk COPERNICUS PODMIOT LECZNICZY Sp. z SZPITAL IM. ŚWIĘTEGO WOJCIECHA ul. Jana Pawla II 50, 80-001 Gdańsk-Zaspa Oddział Kardiochirurgii Dziecięcej im. WOŚP Kierownik: dr hab. n. med. Ireneusz Haponiuk tel. +48 58 76-84-881 e-mail: kardiochirurgia@ Sprawdź na mapie Łódź INSTYTUT CENTRUM ZDROWIA MATKI POLKI W ŁODZI ul. Rzgowska 281/289, 93-338 Łódź Klinika Kardiochirurgii Kierownik Kliniki: po dr n. med. Marek Kopala tel. + 48 42 2711451 e-mail: @ Sprawdź na mapie Warszawa INSTYTUT "POMNIK - CENTRUM ZDROWIA DZIECKA" Al. Dzieci Polskich 20, 04-730 Warszawa Klinika Kardiochirurgii Dziecięcej Kierownik: prof. dr hab. n. med. Andrzej Kansy tel. +48 22 815 73 46 fax. +48 22 815 73 40 e-mail: kardiochirurgia@ Sprawdź na mapie SAMODZIELNY PUBLICZNY DZIECIĘCY SZPITAL KLINICZNY ul. Żwirki i Wigury 63A, 02-091 Warszawa II Katedra i Klinika Kardiochirurgii i chirurgii dzieci AM w Warszawie Kierownik: prof. dr hab. n. med. Maciej Karolczak tel. +48 22 317 98 81 e-mail: makdynas@ Sprawdź na mapie Zabrze ŚLĄSKIE CENTRUM CHORÓB SERCA ul. Marii Curie-Skłodowskiej 9, 41-800 Zabrze Katedra i Oddział Kliniczny Kardiochirurgii i Transplantologii SUM Kierownik: dr n. med. Szymon Pawlak tel. + 48 32 4793473 fax: +48 4793544 e-mail: dzieci@ Sprawdź na mapie Katowice GÓRNOŚLĄSKIE CENTRUM ZDROWIA DZIECKA I MATKI IM. JANA PAWŁA II SAMODZIELNY PUBLICZNY SZPITAL KLINICZNY Nr 6 ŚUM W KATOWICACH ul. Medyków 16, 40-752 Katowice Oddział Kardiochirurgii Dziecięcej Kierownik: lek. med. Piotr Stanek tel. +48 32 207 18 93 e-mail: kardiochirurgia@ Sprawdź na mapie Poznań Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego ul. Szpitalna 27/33, 60-572 Poznań Klinika Kardiochirurgii Dziecięcej Katedry Kardio-Torakochirurgii Kierownik: Prof. dr hab. med. Michał Wojtalik tel. +48 61 8491277 fax: +48 61 8669130 e-mail: kardiochirurgia@ Sprawdź na mapie Wrocław MEDINET DOLNOŚLĄSKIE CENTRUM CHORÓB SERCA ul. Kamieńskiego 73 a, 51-124 Wrocław Oddział Kardiochirurgii Dziecięcej Kierownik: dr n. med. Girish Sharma tel. + 48 71 320 94 22 Sprawdź na mapie SZPITALE / KARDIOLOGIA Wybierz miasto i znajdź oddział kardiologii, gdzie możesz leczyć chore serce dziecka Warszawa INSTYTUT - POMNIK "CENTRUM ZDROWIA DZIECKA" Aleja Dzieci Polskich 20; 04-730 Warszawa Klinika Kardiologii Dziecięcej Kierownika: dr n. med. Małgorzata Żuk tel. + 48 22 815-73-70 Fax. + 48 22 815-73-65 E-mail: kardiologia@ Sprawdź na mapie SAMODZIELNY PUBLICZNY DZIECIĘCY SZPITAL KLINICZNY ul. Żwirki i Wigury 63A, 02 – 091 Warszawa Klinika Kardiologii i Pediatrii Kierownik: prof. dr hab. n. med. Bożena Werner tel. 22 317 95 88 e-mail: kardiologia@ Sprawdź na mapie Bydgoszcz WOJEWÓDZKI SZPITAL DZIECIĘCY 44, 85-667 Bydgoszcz Oddział Pediatrii i Kardiologii z Pododdziałem Patologii Noworodka i Wcześniaka Ordynator: dr n. med. Iwona Bolewicz - Planutis tel. +48 52 32-62-100 fax: +48 52 32-62-101 e-mail: kardiologia@ Sprawdź na mapie Gdańsk UNIWERSYTECKIE CENTRUM KLINICZNE ul. Dębinki 7; 80-952 Gdańsk Klinika Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca Kierownik: p. o. Ordynatora dr Joanna Kwiatkowska tel. +48 58 349 28 70 fax: +48 58 349 28 95/28 09 e-mail:joannak@ Sprawdź na mapie Kraków UNIWERSYTECKI SZPITAL DZIECIĘCY W KRAKOWIE COLLEGIUM MEDICUM UNIWERSYTETU JAGIELLOŃSKIEGO ul. Wielicka 265, 30-663 Kraków Klinika Kardiologii Dziecięcej Ordynator: dr med. Piotr Weryński tel.: +48 12 333 90 50 lub +48 12 333 90 51 fax. +48 12 657 39 99 Sprawdź na mapie Lublin DZIECIĘCY SZPITAL KLINICZNY w LUBLINIE ul. prof. Antoniego Gębali 6, 20-093 Lublin Klinia Kardiologii Dziecięcej Kierownik: dr hab. Elżbieta Sadurska tel. + 48 81 71 85 439 e-mail: dsk@ Sprawdź na mapie Łódź INSTYTUT CENTRUM ZDROWIA MATKI POLKI W ŁODZI ul. Rzgowska 281/289; 93-345 Łódź Klinika Kardiologii - Oddział Kardiologii Dziecięcej Kierownik: prof. hab. n. med. Tomasz Moszura tel. +48 42 271 11471, +48 42 271 11478 e-mail: kardiologia_iczmp@ Sprawdź na mapie CENTRALNY SZPITAL KLINICZNY UNIWERYTETU MEDYCZNEGO W ŁODZI ul. Sporna 36/50; 91-738 Łódź Klinika Kardiologii Dziecięcej Kierownik: Prof. dr hab. n. med. Elżbieta Smolewska ul. Sporna 36/50; 91-738 Łódź tel. +48 42 617 77 00 e-mail: sekr11@ Sprawdź na mapie Poznań SZPITAL KLINICZNY IM. KAROLA JONSCHERA UNIWERSYTETU MEDYCZNEGO IM. KAROLA MARCINKOWSKIEGO W POZNANIU ul. Szpitalna 27/33, 60-572 Poznań Klinika Kardiologii i Nefrologii Kierownik: prof. dr hab. n. med. Waldemar Bobkowski tel. + 48 61 8491448 e-mail: kardiologia@ Sprawdź na mapie Szczecin SAMODZIELNY PUBLICZNY SPECJALISTYCZNY ZAKŁAD OPIEKI ZDROWOTNEJ "ZDROJE" ul. Mączna 4; 70-780 Szczecin Oddział Kardiologii Dziecięcej Kierownik: dr Agnieszka Szpiek tel./fax +48 91 880 6562 e-mail: kardiologia@ Sprawdź na mapie SAMODZIELNY PUBLICZNY SZPITAL KLINICZNY NR 1 IM. PROF. SOKOŁOWSKIEGO ul. Unii Lubelskiej 1; 71-252 Szczecin Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii Chorób Metaboliczncyh i Kardiologii Wieku Rozwojowego Kierownik: prof. dr hab. n. Walczak tel. +48 91 425-3166 Sprawdź na mapie Wrocław SAMODZIELNY PUBLICZNY SZPITAL KLINICZNY NR 1 WE WROCŁAWIU ul. T. Chałubińskiego 2-2a, 50-368 Wrocław Klinika Pediatrii, Kardiologii i Alergologii Kierownik: dr n. med. Ewa Masłowska tel. +48 71 770-30-91 Sprawdź na mapie WOJEWÓDZKI SZPITAL SPECJALISTYCZNY WE WROCŁAWIU ul. Kamieńskiego 73a, 51-124 Wrocław Oddział Kardiologii Dziecięcej z Pododdziałem Kardiochirurgii Kierownik: dr hab. Jacek Kusa tel. +48 71 327-01-41 fax. + 48 71 325-41-01 e-mail: kardiolodz@ Sprawdź na mapie Zabrze ŚLĄSKIE CENTRUM CHORÓB SERCA W ZABRZU ul. Curie-Skłodowskiej 9; 41-800 Zabrze Katedra i Oddział Kliniczny Wrodzonych Wad Serca Ordynator: Prof. dr hab. n. med. Jacek Białkowski tel. + 48 32 373-36-69 tel./fax. + 48 32 271-34-01 Sprawdź na mapie Katowice GÓRNOŚLĄSKIE CENTRUM ZDROWIA DZIECKA I MATKI IM. JANA PAWŁA II SAMODZIELNY PUBLICZNY SZPITAL KLINICZNY Nr 6 SUM W KATOWICACH ul. Medyków 16; 40-752 Katowice Oddział Kardiologii Dziecięcej Kiewonik: dr hab. n. med. Lesław Szydłowski, prof. SUM tel. +48 32 207-18-55 fax + 48 32 207-18-54 e-mail: kardiologia@ Sprawdź na mapie Olsztyn WOJEWÓDZKI SPECJALISTYCZNY SZPITAL DZIECIĘCY ul. Żołnierska 18a, 10-561 Olsztyn Klinika Pediatrii – Oddział Pediatryczny II z Pododdziałem Nefrologii i Kardiologii Dziecięcej Kierownik: dr hab. n. med. prof. UWM Elżbieta Jarocka-Cyrta tel. + 48 89 539 33 69 Sprawdź na mapie OŚRODKI MEDYCZNE DLA DOROSŁYCH Z WADĄ SERCA Zobacz gdzie znajdują się największe ośrodki leczenia dla osób dorosłych Zabrze ŚLĄSKIE CENTRUM CHORÓB SERCA ul. Skłodowskiej 9, 41-800 Zabrze Katedra i Oddział Kliniczny Kardiochirurgii i Transplantologii SUM Kierownik: prof. dr hab. med. Marian Zembala tel. +48 32 373 38 64, 32 373 36 89 fax: +48 32 278-43-34 e-mail: @ Katedra Kardiologii, Wrodzonych Wad Serca i Elektroterapii, Oddział Kliniczny Kardiologii SUM Kierownik: prof. dr hab. n. med. Zbigniew Kalarus tel. +48 32 271 34 14, 32 373 36 82 fax: +48 32 37 33 792 e-mail: karzab@ Poradnia Wad Wrodzonych Serca u Dorosłych Kierownik: dr Jerzy Jankowski te. +48 61 854 91 76 Sprawdź na mapie Warszawa INSTYTUT KARDIOLOGII IM. PRYMASA TYSIĄCLECIA STEFANA KARDYNAŁA WYSZYŃSKIEGO ul. Alpejska 42, 04-628 Warszawa Klinika Wad Wrodzonych Serca Kierownik: prof. dr hab. med. Piotr Hoffman tel.: +48 22 343 46 02 fax: +48 22 343 45 38 e-mail: kwws@ Klinika Kardiochirurgii i Transplantologii Kierownik: po Dr n. med. Krzysztof Kuśmierski tel. +48 22 343 46 10 fax: +48 22 343 45 48 e-mail: sekretkkch@ Przykliniczna Poradnia Wad Wrodzonych Serca Kierownik: dr hab. n. med. Katarzyna Biernacka tel. +48 22 343 44 75, tel. 22 343 46 34 e-mail: kbiernacka@ Sprawdź na mapie Poznań SZPITAL KLINICZNY PRZEMIENIENIA PAŃSKIEGO UM IM. KAROLA MARCINKOWSKIEGO W POZNANIU ul. Długa 1/ 2, 61-848 Poznań Oddział Kardiologii Kierownik: prof. dr hab. Maciej Lesiak tel. +48 61 854 91 46 Sprawdź na mapie Łódź INSTYTUT POMNIK CENTRUM ZDROWIA MATKI POLKI ul. Rzgowska 281/289 93-338 Łódź Klinika Kardiologii i Wad Wrodzonych Serca Kierownik: Kierownika dr n. med. Marek Maciejewski tel. +48 42 271 15 91 e-mail: sek67@ Klinika Kardiochirurgii Kierownik: prof. dr hab., n. med. Jacek Moll tel. +48 42 271 14 51 fax: +48 42 271 14 50 e-mail: kardiochirurgia@ Poradnia Kardiologiczna dla Dorosłych z Wrodzonymi Wadami Serca tel. +48 42 271 1506 Sprawdź na mapie Kraków KRAKOWSKI SZPITAL SPECJALISTYCZNY IM. JANA PAWŁA II ul. Prądnicka 80, 31- 202 Kraków Oddział Kliniczny Chirurgii Serca, Naczyń i Transplantologii Kierownik: Prof. dr hab. n. med. Bogusław Kapelak tel. +48 12 614 32 03 fax: +48 12 614 25 25 e-mail: kardiochir@ Oddział Kliniczny Chorób Serca i Naczyń Ordynator: Prof. dr hab. n. med. Piotr Podolec tel: + 48 12 614 22 87, 12 614 33 77 fax: +48 12 614 33 32 e-mail: sekr_kard@ Konsultacyjna Przychodnia Specjalistyczna Kardiologiczna i Kardiochirurgiczna tel. +48 12 614 22 53, 12 614 35 15 e-mail: przychodniakardio@ Sprawdź na mapie Trwa dramatyczna walka o życie nienarodzonego dziecka pary policjantów ze Ślaska. Życie ich synka może uratować natychmiastowa operacja, która musi się odbyć zaraz po porodzie.

Kiedy kobieta dowiaduje się, że jej nienarodzone dziecko jest ciężko chore, niekoniecznie przeżyje poród, a jeśli, to umrze w ciągu kilku dni, czy kilku tygodni, powinna zostać skierowana przez lekarza, który stawia diagnozę, do hospicjum perinatalnego. Tak niestety często nie jest. Kobiety szukają pomocy w internecie i na ogół przez Facebook trafiają do nas. Dostajemy naprawdę tragiczne wiadomości – opowiada Aleksandra Marciniak z Fundacji Gajusz. Fot. Ewa Stanek-Misiąg: Potrzebujecie ludzi do pracy. Zawsze tak było, czy powodem jest pandemia? Aleksandra Marciniak: Pandemia zaostrzyła nasze działania związane z rekrutacją. Coraz częściej zdarza się, że ktoś dzwoni wieczorem i mówi, że nie może przyjść do pracy następnego dnia, bo miał kontakt z osobą zakażoną, czy źle się czuje. Dla naszych dzieci kontakt z każdym wirusem może być śmiertelny. Rok temu na grypę umarł Adaś. Miał swoją nieuleczalną chorobę, ale to grypa była powodem jego śmierci. Ile dzieci znajduje się pod opieką hospicjum? Fundacja Gajusz prowadzi trzy hospicja: perinatalne, stacjonarne i domowe oraz ośrodek preadopcyjny Tuli Luli. W hospicjum stacjonarnym, które nazywamy Pałacem mieszka obecnie 11 dzieci, w hospicjum domowym obejmujemy teraz opieką prawie 40 rodzin, w Tuli Luli jest 12 niemowląt. Do Tuli Luli trafiają dzieci prosto ze szpitala? Tak, mają na ogół 2–3 dni. To dzieci, którymi z różnych przyczyn nie zdecydowali się opiekować rodzice biologiczni. W tym z powodu stanu zdrowia dzieci? To są głównie dzieci opuszczone. Staramy się nie używać sformułowania „porzucone przez rodziców”. W Polsce mamy duży problem porzuceń. „Co 10 godzin zostaje porzucone dziecko”, prowadziliśmy kilka lat temu taką kampanię. W województwie łódzkim rodzice nie podejmują się opieki nad ponad 60 noworodkami rocznie. Są to w większości dzieci zdrowe, pomijając traumę porzucenia, która zostanie z nimi do końca życia. A jeśli są chore, to co im dolega? Mają wady serca, zespół Downa, syndrom poalkoholowy, zmiany neurologiczne. Jeśli tylko sytuacja prawna na to pozwala, to zwykle po 2–3 miesiącach dziecko może trafić do rodziny adopcyjnej. Jesteśmy takim przystankiem między rodziną biologiczną a adopcyjną. Ilu dzieciom udaje się znaleźć dom? W naszym ośrodku wszystkim. Mieliśmy w Tuli Luli do tej pory ponad 100 dzieci. Kiedy trafia do nas dziecko, zawsze podejmujemy próbę kontaktu z jego rodziną, zwykle z mamą. Wkładamy mnóstwo pracy w to, żeby dowiedzieć się jaka jest przyczyna opuszczenia dziecka. Zwykle to złożony zespół przyczyn, np. zła sytuacja materialna, samotność mamy, czasami choroba. Staramy się stwierdzić, czy decyzja ma charakter nieodwołalny, czy może się z naszą pomocą zmienić. Do tej pory udało nam się doprowadzić do 8 powrotów. Kiedy nie ma szans na powrót dziecka do rodziny biologicznej, ośrodki adopcyjne znajdują odpowiednią rodzinę. Sytuacja się komplikuje w przypadku dzieci chorych. Czy któreś z opuszczonych dzieci chorych wróciło do biologicznych rodziców? Wydaje mi się, że jedno. To było dziecko z poważną wadą wzroku. Hospicjum stacjonarne jest przeznaczone dla dzieci wymagających opieki, której nie da się zapewnić w domu? W hospicjum stacjonarnym przebywają dzieci, którymi z ważnych przyczyn nie mogą się zająć rodzice biologiczni. Uniemożliwia im to np. choroba, czy warunki materialne. Zdarzyło się nam już remontować komuś dom, żeby mógł przyjąć dziecko. Opiekujemy się dziećmi z całego województwa łódzkiego, na terenach wiejskich bywają domy niedocieplone, z grzybem, to absolutnie nie są warunki dla ciężko chorego dziecka. Dziecko może przebywać w hospicjum przez wiele miesięcy, a nawet lat. Nasz najstarszy mieszkaniec, Jakub, skończył 9 lat. Trafił do nas, ponieważ jego tata jest samotnym rodzicem, który ma na wychowaniu jeszcze kilkoro dzieci. Książę Jakub – skoro hospicjum nazywamy Pałacem, to dzieci książętami – zaczął u nas na tyle dobrze funkcjonować, że w tym roku rozpoczął naukę w pierwszej klasie. Dzieci takie jak on najlepiej, żeby znalazły się w specjalistycznej rodzinie zastępczej. Brakuje takich rodzin. W całej Polsce. Wśród naszych książąt mamy też Piotrusia, który skończył 5 lat. Cierpi na chorobę Menkesa, jego organizm nie metabolizuje miedzi. To choroba nieuchronnie prowadząca do śmierci. Mówimy, że Piotruś żyje na kredyt. Diagnozy były takie, że miało go już z nami nie być, a on ma się całkiem dobrze. Nazywamy go prezesikiem. Prezesik lubi zarządzać, a przy tym jest szalenie czarujący. Robimy wszystko, żeby dzieci nie cierpiały, wspieramy ich rozwój. Może ich dzieciństwo będzie krótsze niż dzieci zdrowych, ale to nie znaczy, że ma być gorsze. Jak pracuje hospicjum perinatalne? To jest nie tyle miejsce, co forma wsparcia. Kiedy kobieta dowiaduje się, że jej nienarodzone dziecko jest ciężko chore, niekoniecznie przeżyje poród, a jeśli, to umrze w ciągu kilku dni, czy kilku tygodni, powinna zostać skierowana przez lekarza, który stawia diagnozę, do hospicjum perinatalnego. Tak niestety często nie jest. Kobiety szukają pomocy w internecie i na ogół przez Facebook trafiają do nas. Dostajemy naprawdę tragiczne wiadomości. Kobiety, które decydują się korzystać z naszej pomocy (w Polsce jest kilkanaście hospicjów perinatalnych, publikujemy ich listę na naszej stronie) najpierw spotykają się z pediatrą, neonatologiem. Pracą hospicjum kieruje nasza prezes, Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, która ma zupełnie nadzwyczajne umiejętności komunikacyjne. Nawiązanie dobrego kontaktu to podstawa. Jak wygląda współpraca hospicjów perinatalnych ze szpitalami? Ona właściwie nie istnieje. Zależałoby nam bardzo na tym, żeby odbywały się konsylia lekarskie z udziałem specjalistów z hospicjów, które opiekują się rodzinami. Oni bardzo dużo wiedzą o sytuacji tych ludzi. Zwykle opiekują się nimi od połowy ciąży. Z taką rodziną trzeba wszystko omówić, krok po kroku, jak prawdopodobnie będzie przebiegać ciąża, jak ma wyglądać rozwiązanie, co się będzie działo z dzieckiem. W lutym tego roku udało się nam otworzyć pokój pożegnań w szpitalu im. Rydygiera w Łodzi. Jest z dala od sal porodowych. Nie dobiegnie do niego płacz zdrowego niemowlaka? Trzeba dbać o wszystkie mamy. Tym, które urodziły zdrowe dzieci, też byłoby przykro widzieć cierpienie innych matek. Pokój jest pełen kolorów. Nie wygląda jak szpital. To ważne, ponieważ to jedyne miejsce spotkania z dzieckiem. Krótkiego spotkania. Robimy, co możemy, żeby pożegnanie nastąpiło w jak najlepszej atmosferze, mimo że jest to zdarzenie skrajnie traumatyczne. Mówi Pani, że kobiety wyszukują Was przez internet... Mówię „kobiety”, ale to jest zwykle kobieta z mężem, partnerem. Rodzice dziecka. Oni szukają pomocy, ponieważ nie chcą zakończyć ciąży? Czy się wahają? Bywa różnie. Naszą misją jest pomoc. Absolutnie nie narzucamy żadnych rozwiązań. Uważamy, że bardzo istotne jest zapewnienie konkretnego wsparcia. Wsłuchujemy się w to, co mówi rodzina i podążamy za jej decyzjami. Tak przynajmniej było dotychczas. Jeśliby Pani chciała, żebym komentowała obecną sytuację w Polsce, prawo związane z dopuszczalnością aborcji, to odmawiam. Musimy pozostać neutralni. Żeby ludzie nam ufali, żeby każdy niezależnie od światopoglądu czuł się u nas bezpiecznie. To, że mamy kapelana hospicyjnego nie jest z naszej strony żadną deklaracją. Mieliśmy jakiś czas temu parę, która od razu na wstępie powiedziała, że są ateistami. Bardzo im zależało na tym, żeby dziecko przyszło na świat, żeby mogli je zobaczyć. Mówili, że to będą jedyne ich wspólne chwile. Jak często rodzice liczą na cud? Zawsze. A nasza prezes mówi wtedy: „Wiecie, co? Na cud to każdy z nas jest gotowy, więc jeśli się zdarzy, będziecie gotowi. Przygotujmy się jednak na to, że cudu nie będzie”. Nie prowadzę statystyk. Wydaje mi się, że na ponad 100 par, którymi się opiekowaliśmy do tej pory w hospicjum perinatalnym, 5 dzieci nas zaskoczyła. Tylko, że to nie były cuda, a po prostu nietrafne diagnozy. Dotyczyły wad serca. Tak było z Oskarkiem. Jego mama dowiedziała się o nieuleczalnej, nieoperacyjnej wadzie serca, dziecko przyszło na świat, miało ogromną wolę życia, trafiło do nas do hospicjum, nasza lekarka przestudiowała dokumentację, zrobiła dodatkowe badania i znalazła klinikę, która zdecydowała się przeprowadzić operację. To była klinika w Watykanie. Operacja kosztowała pół miliona złotych. Nie była dofinansowana przez NFZ, zebraliśmy te pieniądze razem z rodzicami. Oskarek niedawno wrócił z drugiej operacji. Ma szansę na w miarę normalne życie. Rozmawiała Ewa Stanek-Misiąg

Dominują objawy choroby podstawowej, która jest przyczyną powstania niedomykalności. Objawy niedomykalności zastawki mitralnej obejmują: uczucie przewlekłego zmęczenia, duszność, kołatanie serca, powiększenie wątroby, obrzęki. Lekarz osłuchowo stwierdza szmer nad sercem występujący ciągle z możliwym występowaniem III tonu.
Wady serca są jednymi z najczęściej występujących wrodzonych nieprawidłowości w okresie noworodkowym. Według różnych źródeł wrodzone wady serca wśród żywo urodzonych noworodków występują z częstością 3-5 do nawet 12 dzieci na 1000 urodzeń. Co ciekawe, badania dowodzą, że u wcześniaków wady wrodzone serca występują nawet do 2 razy częściej niż u donoszonych noworodków. Przyczyna tego zjawiska nie została jeszcze wyjaśniona. Do najczęściej występujących wrodzonych wad serca należą: ubytek przegrody międzykomorowej (VSD), ubytek przegrody międzyprzedsionkowej (ASD) oraz przetrwały przewód tętniczy. Zobacz film: "Jak przewijać niemowlę?" spis treści 1. Przyczyny występowania wrodzonych wad serca u noworodków 2. Najczęściej występujące wrodzone wady serca u noworodków – objawy i leczenie 1. Przyczyny występowania wrodzonych wad serca u noworodków W większości, bo aż w 90% przypadków, przyczyna wystąpienia wady serca u dziecka nie jest znana. W pozostałych kilku procentach przypadków na wystąpienie wrodzonej wady serca u noworodka mogą mieć wpływ czynniki genetyczne, zwłaszcza nieprawidłowości chromosomalne (np. zespół Downa, zespół Edwardsa, zespół Patau) oraz choroby dziedziczne, takie jak zespół Marfana, Ehlersa-Danlosa, LEOPARD, Noonan i wiele innych. Częstokroć wady wrodzone serca u dzieci współistnieją z innymi zespołami wad wrodzonych np.: zespół „suszonej śliwki”, zespół Charge, zespół Klippela-Feila itd. Ponadto stwierdzono wyższe ryzyko wystąpienia wad serca u dzieci, których bliscy krewni (matka, ojciec lub rodzeństwo) również urodzili się z wadami serca lub z innymi patologiami układu krążenia. Z pozostałych czynników zwiększających ryzyko wystąpienia u noworodka wady wrodzonej serca należy wymienić: infekcje wirusowe matki w początkowych tygodniach ciąży (obserwuje się wyraźny związek między zakażeniem wirusem różyczki kobiet w pierwszym trymestrze ciąży, a występowaniem wad serca, najczęściej pod postacią drożnego przewodu tętniczego, u ich dzieci); niektóre leki zażywane przez matkę w czasie trwania ciąży (np. hydantoina, trymetadion, a nawet witamina A); alkohol, zwłaszcza spożywany w pierwszych miesiącach ciąży; cukrzyca u matki, zwłaszcza nieleczona lub źle wyrównana, która wiąże się z 3-5% ryzykiem wystąpienia wad serca u płodu. 2. Najczęściej występujące wrodzone wady serca u noworodków – objawy i leczenie Jak już wcześniej wspomniano, wady serca u wcześniaków występują około 2 razy częściej niż u donoszonych noworodków. Spośród wszystkich wad serca wcześniaki najbardziej narażone są na występowanie przetrwałego przewodu tętniczego. Przewód tętniczy to naczynie niezbędne dziecku w życiu płodowym, łączące aortę z pniem płucnym. U noworodków donoszonych przewód tętniczy ulega samoistnemu zamknięciu w 1. dobie życia. U wcześniaków, ze względu na niedojrzałość, zamykanie przewodu tętniczego jest opóźnione. W razie zachowania drożności przewodu tętniczego po urodzeniu, krew z aorty (z racji wyższego ciśnienia) kieruje się do tętnic płucnych i znacznie obciąża krążenie płucne. Stopień zaawansowania objawów klinicznych wady zazwyczaj koreluje z dojrzałością noworodka. U dzieci przedwcześnie urodzonych o masie urodzeniowej Objawy przetrwałego przewodu tętniczego zazwyczaj pojawiają się ok. doby życia. Należą do nich: przyspieszenie akcji serca dziecka, zaburzenia oddychania, bezdechy, trudności w karmieniu. Leczenie polega na chirurgicznym zamknięciu drożnego przewodu, możliwe jest też podjęcie próby zamknięcia przewodu przez podanie odpowiednich leków (tzw. farmakologiczne zamknięcie przewodu tętniczego). Poniżej przedstawione są inne, często występujące wrodzone wady serca. Ubytek przegrody międzykomorowej (VSD), który jest najczęstszą wrodzoną wadą serca. Wada polega na występowaniu jednego lub kilku otworów w przegrodzie oddzielającej lewą komorę od prawej komory. Będzie to powodowało nieprawidłowe przepływy krwi. Z racji tego, że w lewej komorze panuje wyższe ciśnienie niż w prawej, krew przez nieprawidłowy otwór w przegrodzie będzie przepływała z lewej komory do prawej komory (prawidłowo powinna płynąć z prawej komory do tętnicy płucnej i płuc, zaś z lewej do aorty i pozostałych narządów). W przypadku istnienia ubytku przegrody międzykomorowej dochodzi więc do, tzw. przecieku lewo-prawego i do przeciążenia prawej komory i krążenia płucnego. Objawy ubytku przegrody międzykomorowej zależą od wielkości ubytku. Małe ubytki mogą nie dawać żadnych objawów, podczas kiedy duże ubytki mogą manifestować się poprzez trudności w karmieniu dziecka, niedostateczny przyrost masy ciała niemowlęcia, przyspieszenie liczby oddechów, nawracające infekcje dróg oddechowych. Z czasem może rozwinąć się niewydolność serca. Leczenie dużych ubytków przegrody międzykomorowej jest zazwyczaj operacyjne, małe ubytki zaś często zamykają się samoistnie. Ubytek przegrody międzyprzedsionkowej (ASD) jest bardzo często występującą wadą serca. Podobnie jak w przypadku ubytku przegrody międzykomorowej, z racji wyższego ciśnienia panującego w lewej połowie serca, krew przedostaje się zazwyczaj z lewego przedsionka do prawego przedsionka. Wada zazwyczaj przebiega bezobjawowo. Bardzo rzadko dochodzi do rozwoju objawów niewydolności serca. Ważne jest to, że ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej może ulegać samoistnemu zamknięciu przed ukończeniem przez dziecko 1. roku życia. Leczenie oparte jest obecnie o kardiologię interwencyjną i polega na wczepianiu implantów zamykających ubytek przez cewnik wprowadzony do naczynia. Jeżeli dziecko rozwija się prawidłowo, zabieg wykonuje się w wieku przedszkolnym. Coraz rzadziej wykonuje się operacyjne zamykanie ubytku. Tetralogia Fallota (TOF), która stanowi ok. 2-5 % wszystkich wad serca. W tetralogii Fallota mamy do czynienia z ubytkiem przegrody międzykomorowej, zwężeniem tętnicy płucnej, przemieszczeniem początkowego odcinka aorty oraz przerostem prawej komory. Objawy tetralogii Fallota, w zależności od ciężkości wad i wywoływanych przez nie zaburzeń krążenia krwi, wahają się od ciężkiej sinicy już w okresie noworodkowym, do całkowitego braku jakichkolwiek objawów. Leczenie polega na chirurgicznej korekcji wady. Przełożenie wielkich pni tętniczych to ciężka wada serca, która polega na tym, że aorta odchodzi z prawej komory (prawidłowo powinna odchodzić z komory lewej), zaś tętnica płucna odchodzi z lewej komory (prawidłowo powinna z prawej). Powoduje to, że u dziecka istnieją dwa niezależne od siebie układy krążenia, przy czym w jednym krąży tylko krew nieutlenowana, zaś w drugim tylko utlenowana. Taki układ krążenia uniemożliwia życie dziecka. Jedyną szansa przeżycia takich dzieci jest zachowanie (częstokroć farmakologiczne, czyli przez podawanie odpowiednich leków) drożnego przewodu tętniczego lub istnienie (ewentualnie zabiegowe wytworzenie) otworu w przegrodzie międzyprzedsionkowej, które to umożliwiają mieszanie się krwi. Leczenie polega na wykonaniu operacyjnej korekcji wady. Anomalia Ebsteina to wada serca charakteryzująca się, najprościej mówiąc, przemieszczeniem zastawki trójdzielnej (czyli zastawki oddzielającej prawy przedsionek od prawej komory) do wnętrza jamy prawej komory. Wada daje objawy zazwyczaj tuż po urodzeniu, pod postacią sinicy, czyli sinego zabarwienia, szczególnie widocznego na błonach śluzowych i paznokciach. Zdarza się, że noworodek rodzi się w stanie krytycznym z objawami niewydolności krążenia. Wada może powodować też zaburzenia rytmu serca. Leczenie anomalii Ebsteina jest chirurgiczne. Zespół hipoplazji lewego serca to wada polegająca na występowaniu różnego stopnia niedorozwoju struktur lewej części serca. Objawy wady mogą pojawiać się tuż po urodzeniu, jednak zazwyczaj zauważalne są dopiero po upływie pierwszej doby życia. Należą do nich: sinica lub szary kolor skóry, stopniowy rozwój niewydolności oddechowej, obniżenie temperatury ciała itd. Bez leczenia chirurgicznego dziecko umiera. Kanał przedsionkowo-komorowy to najczęstsza wada serca u dzieci z zespołem Downa. Charakteryzuje się częściowym lub całkowitym brakiem przegrody przedsionkowo-komorowej. Wada często współistnieje z innymi wadami serca, np. z ubytkiem przegrody międzyprzedsionkowej. Objawy zależą od stopnia ciężkości wady. W całkowitym kanale przedsionkowo-komorowym objawy niewydolności serca i opóźnienie rozwoju dziecka, pojawiają się już w 1. miesiącu życia. Jednym skutecznym leczeniem jest leczenie chirurgiczne. Koarktacja aorty stanowi ok. 5% wszystkich wad serca i występuje częściej u chłopców. Charakteryzuje się występowaniem zwężenia aorty na jej przebiegu. Często wadzie towarzyszą inne anomalie. Objawy wady rozwijają się stopniowo i tuż po urodzeniu mogą być nieobecne. Z czasem, po kilku godzinach, dniach lub tygodniach, dochodzi do rozwoju objawów niewydolności krążenia, przyspieszenia akcji serca i ,typowego dla wady, prawie całkowitego zaniku tętna na kończynach dolnych. Leczenie polega na chirurgicznym usunięciu miejsca zwężenia. Noworodki z wadami serca rodzą się od wieków, a dzisiejsza medycyna daje szansę na przeżycie tym dzieciom, które jeszcze kilkadziesiąt lat temu były tej szansy pozbawione. Dlatego tak ważna jest prenatalna, czyli przedurodzeniowa, diagnostyka wad serca, za pomocą tak prostego badania jak USG, wykonanego w tygodniu ciąży. Poród noworodka, u którego przez urodzeniem rozpoznano ciężką wadę serca, powinien odbywać się w ośrodku posiadającym możliwości diagnostyki i leczenia kardiochirurgicznego. polecamy Artykuł zweryfikowany przez eksperta: Lek. Magdalena Pikul W trakcie specjalizacji z pediatrii w Szpitalu Wojewódzkim Nr 2 w Rzeszowie, interesuje się pediatrią i neonatologią. Choroby genetyczne można podzielić na jednogenowe, chromosomowe, wieloczynnikowe, mitochondrialne oraz wynikające z zaburzeń genetycznych w komórkach somatycznych – te nie są dziedziczne. Schorzenia genetyczne: niedziedziczne - zmiany dotyczą komórek somatycznych, mutacja powstała spontanicznie w komórce rozrodczej czy plemniku #11 madzziiiaa bardzo mi przykro, że Was to spotyka, naprawde trzymamy mocno zaciśnięte kciuki, aby wszystko było dobrze. reklama #12 Madzia trzymam &&& za Twoje Maleństwo!! Żeby wszystko było dobrze. #13 Kochana współczuję podejrzenia wady. Ale dopiero dalsze badania cokolwiek potwierdzą. Może to fałszywy alarm? Mojej przyjaciółce dziecko też miało problemy z tętnem (fakt, że pzed porodem prawie) i też podejrzewali wadę a dziecko urodziło się absolutnie zdrowe. Jeśli potwierdzi się jednak wada u was to przede wszystkim wykorzystajcie fakt, że wiecie JUŻ. Nie po porodzie tylko długo przed. To daje czas na oswojenie się z faktem i na przygotowanie się do tego. Nam tego nie dano kiedy urodziła się nasza córka (też z wadą, teraz uważam, że banalną bo jedynie rozszczep podniebienia ale operacja była potrzebna) i to był szok. Dlatego zbierajcie informacje na temat tej wady, dowiedzcie się jak najwięcej bo wiedza daje spokój, bardzo potrzebny przy dziecku. A wada może okazać się również banalna i może będzie wymagała jedynie innej pielęgnacji np. dbania o to, żeby dziecko się nie męczyło zbytnio aż do pewnego wieku (wiem, że jest coś takiego). Życzę wszystkiego dobrego, będzie dobrze! I bądź z nami tutaj na forum a my zrobimy wszystko, żebyś nie czuła się z tym sama. #14 madzziiiaa89 bardzo mi przykro ze usłyszałaś takie wieści mam jednak gorącą nadzieję i wiarę że to fałszywy alarm... musicie być dzielni, a to ze juz wiecie daje wam szans na lepsze rozpoznanie i szybszą reakcję, naszych znajomych córeczka urodziła sie z wadą i juz w pierwszym miesiacu miała operację co było dla nich przerażające ale dzięki temu jest teraz w pełni zdrową radosną czterolatką, mam nadzieję że u was też wszystko potoczy sie jak najlepiej trzymajcie się mocno #15 madzia bardzo współczuję podejrzenia wady, na pewno był to dla Ciebie szok. Ale nie trać nadziei, z pewnością wszystko się wyjaśni na wizycie w Gdańsku i okaże się, że to nic poważnego Jestem z Tobą Kochana i trzymam kciuki &&&&&&&&&&& #16 madziu, trzymam kciuki. Na razie masz podejrzenie kłopotów u maluszka z sercem, ale nie ma diagnozy, więc jest duża szansa,że się wyjaśni pozytywnie. Ponoć drobną wadę serca ma wiele osób, kiedyś nie było usg więc nie badali tych przepływów, więc dzieci się rodziły a organizm sam albo się wyregulował albo dowiedzialam się o swojej wadzie przy okazji badań w pracy, jak miałam 25 miałam nigdy szczególnych sercowych objawów,uprawiałam sporty wyczynowe i ogólnie było ok. ponoć organizm sam radzi sobie z drobnymi "niedoskonałościami". #17 Trzymam kciuki Kochana za jak najlepsze wyniki badań w Gdańsku, trzymajcie się! #18 No i moje drogie jestem już po badaniach.. i cóż się okazało?? Że wszystko z moim Dzidziem jest w jak najlepszym porządku! Wada serca okazała się wynikiem przechodzonej przeze mnie w danym czasie grypy! Z jednej strony miałam nerwy na mojego gina,że tak mnie nastraszył i pieniądze wydałam, których teraz brakuje, no ale z drugiej strony cieszę się,że mam pewność,że z moim dzieckiem wszystko w porządku ;-) reklama #19 Madziu super że wszystko z maleństwem w porządku ale co się musiałaś strachu najeść, współczuję reklama Fizjoterapia po operacji serca. Pozycja leżąca dziecka tuż po zabiegu, spłycony oddech związany z bólem po rozcięciu mostka i „strachem przed oddychaniem” powodują, że samodzielne usunięcie przez niego zalegającej po operacji wydzieliny jest bardzo utrudnione, dlatego jak najszybciej należy rozpocząć fizjoterapię oddechową.

Najczęstszą wadą serca u dzieci jest ubytek w przegrodzie międzykomorowej. Jeśli "dziurka w sercu" jest mała, to jedynym objawem choroby może być głośny szmer nad sercem, jaki da się usłyszeć w czasie osłuchiwania dziecka. Duży ubytek z kolei daje objawy niewydolności serca już w okresie niemowlęcym. Niemowlę ma wówczas

Lustrzane odbicie problemów klinicznych płodu z wadą letalną u matki. – Spektrum kliniczne wad rozwojowych płodu jest ogromne. Mogą występować w formie izolowanej, towarzyszyć innym nieprawidłowościom (wielowodzie) lub być elementem różnego rodzaju zespołów genetycznych – mówi prof. dr hab. n. med. Mirosław Wielgoś

MD: Tak. Dzieci z tą wadą na całe lata trafiają w ręce kardiologów i kardiochirurgów. Część nie przeżywa skomplikowanych zabiegów. Pamiętam pacjentkę, która nie zgodziła się na leczenie swojego dziecka z tą wadą - ani w czasie ciąży, ani po porodzie. "To są męczarnie, nie chcę dla niego takiego życia". Tak wybrała.

Matka dziecka z wadą serca nie wie, co to znaczy radość w oczekiwaniu na poród! Dla matki dziecka, które rodzi się bardzo chore, ten czas to koszmar, strach i ogromne napięcie. Kiedy Ignaś się rodził, pod szpitalem czekała karetka pogotowia, by jak najszybciej przedostać się na OIOM. Dr CIgG271.
  • 7iiu3wxfu7.pages.dev/6
  • 7iiu3wxfu7.pages.dev/28
  • 7iiu3wxfu7.pages.dev/29
  • 7iiu3wxfu7.pages.dev/83
  • 7iiu3wxfu7.pages.dev/97
  • 7iiu3wxfu7.pages.dev/32
  • 7iiu3wxfu7.pages.dev/27
  • 7iiu3wxfu7.pages.dev/72
  • poród dziecka z wadą serca warszawa